Dowód anegdotyczny, który pomógł zrozumieć schizofrenię

„O ile pewne zaburzenia i choroby mózgu, na przykład autyzm czy choroba Alzheimera, zupełnie odbierają ludziom rozmaite charakterystyczne cechy osobowości lub przynajmniej je przytępiają, o tyle w przypadku schizofrenii do głosu dochodzą nagie emocje i jest to chyba jej najkoszmarniejsza cecha. W jej objawach nie da się znaleźć sensu. Są przytłaczające dla osoby chorej i budzą przerażenie jej rodziny. Dla bliskich chorego schizofrenia to dogłębnie przeżywane doświadczenie. Wszystko zaczyna się kręcić wokół niej” – pisze Robert Kolker w książce pt. „W ciemnej dolinie” (wyd. Czarne, przełożył Jan Dzierzgowski), czyli w reportażu o rodzinie dotkniętej problemem schizofrenii. „Przypadek Galvinów jest jednak wyjątkowy. Jako pierwszy zachorował Donald (…) Równocześnie pięciu innych braci pomału, niezauważalnie rozpadało się od środka”, kontynuuje autor o historii, w której w istocie na dwanaścioro dzieci aż szóstka zapadła na ciężką postać schizofrenii (w jednym przypadku z czasem diagnozę zmieniono).

Niniejsza recenzja nie jest tekstem reklamowym. Mogłem ją napisać dzięki moim Patronom i Patronkom. Aby do nich dołączyć i wesprzeć istnienie oraz rozwój bloga „To Tylko Teoria”, zapraszam na mój profil w serwisie Patronite.

„W ciemnej dolinie” – recenzja

Rodzina Galvinów jest niezwykła i jako taka „pomogła badaczom zdobyć nową wiedzę na temat genetycznych podstaw choroby”. Jednak, jak zauważa autor reportażu „W ciemnej dolinie”, „ustalenia naukowców to tylko wycinek całej historii. Zaczyna się ona od rodziców, od Mimi i Dona – ich optymizmu oraz wiary we wspaniałą przyszłość, które wkrótce miały się rozwiać w obliczu tragedii, ustępując poczuciu zagubienia i rozpaczy. Jeszcze inna jest historia dzieci (…). Opowiada o dorosłych już ludziach, którzy próbują zgłębiać tajemnice swego dzieciństwa (…). O doszukiwaniu się człowieczeństwa w chorych braciach (…). O próbie zrozumienia na nowo, co to znaczy być rodziną – nawet po najgorszych tragediach”.

Książka Roberta Kolkera napisana jest wciągającą narracją. Kolejne rozdziały opowiadają o losach 14-osobowej rodziny z perspektywy różnych jej członków i przeplatane są dobrze dopasowanymi wtrąceniami na temat historii psychologii i psychiatrii, filozofii oraz badań naukowych dotyczących schizofrenii. To poznawanie tej choroby w zupełnie niepodręcznikowy sposób.

Lekcja o społecznym wpływie na naukę

Był czas w XX wieku, kiedy naukowcy i lekarze celowo unikali wiązania schizofrenii z czynnikami biologicznymi. Niechęć ta wynikała m.in. z popularności ruchów antynatalistycznych i eugenicznych. Postulowały one przymusową sterylizację chorych psychicznie, a w przypadku odkrycia czynników ryzyka – również ich nosicieli. „Wobec tego rodzaju niepokojących trendów nie powinno zaskakiwać, że analitycy wywodzący się z kręgów freudyzmu, między innymi Fromm-Reichmann, odrzucali tezę, jakoby schizofrenia miała podstawy biologiczne. Psychoanaliza nie zamierzała zawierać sojuszu z żadną dyscypliną, która traktowała istoty ludzkie jak zwierzęta zdatne lub niezdatne do rozpłodu” – zauważa Kolker. Niestety z radykalnych eugenicznych pomysłów zwrócono się ku innej skrajności: obwinianiu za schizofrenię rodziców.

Pewne podobieństwo, ale w aspekcie językowym, widać w obecnym dyskursie publicznym, a tłumacz recenzowanej książki niestety także się w nie wpisał. Z pełnym szacunkiem i uznaniem dla jego pracy przy tym tytule, nie podobała mi się jego nadgorliwość, kiedy w swoim przypisie w książce wyjaśnia, że unika słowa „schizofrenik”, bo użycie go miałoby rzekomo sprowadzać tożsamość „schizofrenika” tylko do choroby. To rozszczepieniowe, nielogiczne, dychotomiczne rozumowanie – którego wnioski o umniejszaniu tożsamości nie są uniwersalne, lecz stanowią projekcję postmodernistyczną – nie tylko odwraca uwagę od sedna tematu, ale i wygląda jak sygnalizowanie cnoty: patrzcie, jaki jestem dobrotliwy, nawet nie używam słowa „schizofrenik”.

W oczywisty sposób nasuwa to także skojarzenia z czystością nowomowy w sektach czy w ZSRR. Jestem przeciwny takim nadinterpretacyjnym zabiegom (na marginesie: kiepskich psychologów poznaję właśnie po tym, że zamiast skupiać się na meritum, głoszą tego rodzaju górnolotne hasła, za którymi nic się nie kryje, albo banały mające się nijak do postulowanych zmian w języku i często, co gorsza, psycholodzy ci zdają się nie rozumieć, że twierdząc takie rzeczy, mówią jedynie o narracji na temat faktów, a nie o samych faktach).

Być może niektórzy zadaliby pytanie, czemu czepiam się o taką drobnostkę w mojej recenzji. To, co mnie do tego skłoniło (oprócz opisanego podobieństwa) to fakt, że w dalszej części przypisu tłumacz podaje wręcz informację nieprawdziwą: że „nie używa się już słowa <<schizofrenik>>”. Tymczasem jak najbardziej jest ono w użyciu i nie jest obraźliwe, lecz informatywne. Jeśli już doszukiwać się tu jakiejś obrazy, to właśnie w uznaniu, że wyraz „schizofrenik” miałby kogoś obrażać. To myślenie podobne do tego, przez które zwrot „mieć Downa” nabrał pejoratywnego zabarwienia.

Schizofrenia: geny czy wychowanie?

Chociaż wokół bardzo wielu chorób toczą się dyskusje o tym, na ile wynikają one z aspektów genetycznych, a na ile z środowiskowych, oraz z czynników działających prenatalnie i po urodzinach, to w odniesieniu do zaburzeń psychicznych debaty te mają często wyjątkowo zażarty charakter. Oprócz tego, że spory napędzają tutaj zwalczające się wzajemnie nurty – np. psychiatrzy przeciwko psychoterapeutom, czy też psychoterapeuci behawioralno-poznawczy przeciwko psychodynamicznym itd. – to ich siła wynika również z wyjątkowego wpływu wychowania w pierwszych latach życia na psychologię rozwoju i kształtowanie się zaburzeń psychicznych.

Blog „To Tylko Teoria” istnieje dzięki finansowemu wsparciu moich Patronów i Patronek. Jeżeli popierasz moją działalność, zachęcam do dołączenia do nich na moim profilu w serwisie Patronite.

Rozważania nad przyczynami schizofrenii – czy są genetyczne czy środowiskowe – autor „W ciemnej dolinie” przedstawił w sposób bardzo zniuansowany. Napisał na przykład: „Nowe badania sugerowały przecież, że im większe miasto, tym wyraźniejszy związek między klasą społeczną a zachorowaniem na schizofrenię. Ponadto należało się zastanowić nad przyczynowością. Czy bieda powoduje schizofrenię, czy też może dziedziczna schizofrenia wpędza rodziny w ubóstwo?”. Współcześnie w przypadku tak skomplikowanych chorób, jak schizofrenia, najbliższe prawdy jest stwierdzenie, że choć predyspozycje do nich są najpewniej genetyczne i wrodzone, to obecne w środowisku wyzwalacze (triggery), takie jak złe zajmowanie się dziećmi, stres, negatywny wpływ technologii, ale też np. infekcje wirusowe, „zadecydują” o ich rozwoju.

Historia badań nad schizofrenią pokazuje też, że nie powinny one podlegać zwykłym regułom rynkowym, lecz tak jak transport publiczny, obrona narodowa czy system ochrony zdrowia i ochrony środowiska, należałoby je otoczyć specjalnymi regulacjami. Z reportażu „W ciemnej dolinie” wynika, że obiecujące leki i badania genetyczne, dotyczące schizofrenii, porzucano z przyczyn finansowych bądź marketingowych, jak zrobił to Pfizer. „Przełom wydawał się niemal gwarantowany, jednak po paru latach DeLisi [badaczka], podobnie jak Robert Freedman [badacz], poznała na własnej skórze kaprysy rynku. W 2000 roku firmę Parke-Davis kupił Pfizer i cały projekt natychmiast przerwano. Co więcej, materiał genetyczny zebrany na użytek badań prowadzonych dla Parke-Davis – w tym DNA Galvinów – został własnością Pfizera. DeLisi nie mogła już z niego korzystać, chyba że znalazłaby inną firmę gotową finansować jej prace” – wyjaśnia Robert Kolker, kontynuując: „Lynn DeLisi chciała pracować dalej, lecz nie miała pieniędzy, podczas gdy Pfizer miał pieniądze, lecz nie interesował się tematem”. Podobnie skandaliczne decyzje koncern Pfizer podejmował w związku z badaniami nowych antybiotyków przeciwko antybiotykoopornym bakteriom.

Konflikt „interesów” między chorymi i zdrowymi

Bardzo ciekawy wątek obecny w recenzowanym reportażu, jak i zapewne w każdej rodzinie, gdzie jedno z dzieci ma jakąś ciężką chorobę, dotyczy najmłodszego dziecka spośród dwanaściorga pociech Galvinów, czyli Mary. Opowiedziała ona o całej tej sytuacji z perspektywy osoby pokrzywdzonej przez chorych psychicznie braci. Molestowanej przez niektórych z nich, a nawet gwałconej, nękanej i bitej. Czującej, że wszystko kręci się wokół starszego rodzeństwa, często jej kosztem. To ważny głos, mam wrażenie, że ostatnio zapomniany, kiedy to dyskusja o zaburzeniach psychicznych skupia się niemal wyłącznie na pomaganiu i dogadzaniu chorym psychicznie, na usprawiedliwianiu ich poczynań zaburzeniami psychicznymi, z jednoczesnym zaniedbaniem pokrzywdzonego przez nich otoczenia.

Osobiście jestem krytyczny wobec afirmacyjnego podejścia do zaburzeń psychicznych, które, z grubsza, polega na uznaniu, że zaburzenia te są formą tożsamości i „neuroróżnorodności” (tak, jak np. mamy różnorodne kolory włosów czy skóry, tak według koncepcji „neuroróżnorodności” zaburzenia psychiczne i neurologiczne miałyby być neutralnymi wariantami różnorodności neurologiczno-psychologicznej, a nie zaburzeniami). Zdecydowanie zdrowsze jest moim zdaniem podejście akceptacyjne: akceptujemy, że dane zjawisko jest zaburzeniem psychicznym i poddajemy je leczeniu, zachowania chorego traktując jako objaw choroby, a nie prawidłową ekspresję osobowości. Od pewnego czasu piszę popularnonaukowy, rozbudowany reportaż na temat punktu ciężkości między afirmacją i akceptacją zaburzeń psychicznych, który za jakiś czas ukaże się na blogu.

Wracając do książki: „Zarówno on sam [najstarszy brat], jak i jego rodzina przyznają, że z powodu wieku i niewłaściwego wpływu na inne dzieci [rodzeństwo] nie powinien mieszkać w domu” – podano w przytoczonym w książce raporcie z jednej z klinik psychiatrycznych, w której przebywał najstarszy z dzieci Galvinów. O drugim w kolejce bracie Jimie najmłodsza Mary myślała tak: „Jak to możliwe, że Jim wciąż jest poważanym członkiem rodziny, podczas gdy ona musiała się wyprowadzić z domu?”. Jim był jednym z tych, którzy wobec młodszych sióstr stosowali przemoc seksualną. Ich matka „nigdy nie stawała po stronie zdrowego dziecka przeciwko choremu”. Zarazem kiedy Mary po raz pierwszy doprowadziła do przeniesienia jednego z braci do szpitala, „zaskoczyło ją, że choć od tylu lat wściekała się na nich, teraz poczuła się winna”. Przedostatnie dziecko Galvinów – Margaret, druga i ostatnia z sióstr w tym rodzeństwie, która odcięła się od rodziny, unikała kontaktów i rzadko się z nią spotykała, a gdy serwowała sobie przyjemności, nękały ją wyrzuty sumienia, że w tym samym czasie jej bracia wariują pod opieką matki – tak podsumowała swój stan w dorosłości: „Próbuję się wyleczyć z mojej rodziny i czuję się przez to bardzo samotna”.

Fakt jest taki, że rodziny, współpracownicy czy sąsiedzi osób ze schizofrenią, chorobą afektywną dwubiegunową, zaburzeniem osobowości typu borderline, narcystycznym zaburzeniem osobowości czy histrionicznym zaburzeniem osobowości są często znacznie bardziej pokrzywdzeni przez chorych, niż sami chorzy przez swoje zaburzenie. Nie ma w tym niczyjej winy, tak po prostu jest*.

* Od niedawna dotyczy to także internetowej sfery publicznej, gdzie wiele zaburzonych w ten sposób jednostek stało się influencerami, internetowymi gwiazdami i aktywistami, organizującymi nagonki i hejt w social media – aczkolwiek tu można się już dopatrywać winy w promujących takie zachowania algorytmach AI. Ciekawostka: niedawno na pewnym forum widziałem wpis pochodzący od osoby narcystycznej, która twierdziła, że ofiary osób z narcystycznym zaburzeniem osobowości i antyspołecznym zaburzeniem osobowości, czyli psychopatią, „stygmatyzują” swoich oprawców – to skrajny przykład, ale oddający dobrze w czym rzecz, jeśli chodzi o konflikt interesów między zaburzonymi dręczycielami i ofiarami.

Reportaż „W ciemnej dolinie” jedną z lepszych popularnonaukowych książek o psychiatrii

Poza niepotrzebnym i błędnym wtrąceniem tłumacza, o którym napisałem już wcześniej, zirytował mnie też pewien fragment samego autora. Przytacza on metaforę karuzeli, na której każdemu naukowcowi wydaje się, że on i jego hipotezy są lepsze od innych. Po wyliczeniu obecnych koncepcji co do przyczyn schizofrenii, dość protekcjonalnie pisze: „Uczeni nadal wybierają sobie koniki na karuzeli. Mało kto chce przerwać przejażdżkę”. Tymczasem właśnie dzięki między innymi takiej pracy od wieków dokonuje się postęp naukowy i przyrównywanie jej do czczego kręcenia się na maszynce wcale nie oddaje istoty sprawy. Poza tym w książce znajdują się drobne błędy merytoryczne, np. „kod genetyczny” na określenie materiału genetycznego, czy „łożysko matki”, choć łożysko wykształca zarodek, a nie matka. Są to już jednak drobnostki nie wpływające na jakość całości.

„W ciemnej dolinie” jest, ogółem, książką, która opowiada o rozwijającym się i gasnącym życiu, o postępującej i cofającej się nauce, a wszystko to w kontekście przede wszystkim schizofrenii. Zapewnia nie tylko przyjemność czytania, ale także silne wzruszenia i rozwój intelektualny. To świetnie skrojone połączenie popularyzacji nauki i historii z psychologią i autentycznym ludzkim życiem.

Artykuł ten napisałem wyłącznie dzięki finansowemu wsparciu moich Patronów oraz Patronek. Jeżeli chcesz dołączyć do grona osób zapewniających istnienie i rozwój tego bloga, zapraszam do mojego profilu na portalu Patronite.